Conseil départemental

La parole à Shemine Asmina, présidente de l’association valentonaise LHF Espoir

mis à jour le 03/02/2021

L’association valentonaise LHF Espoir a pour objectif de lutter contre la maladie rare de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF).


Shemine Asmina - LHF Espoir

Quelles sont les activités habituelles de votre association ?

Notre association a trois missions : le soutien des patients atteints de la LHF, le financement de la recherche médicale et la sensibilisation aux maladies rares et au don du sang et de moelle osseuse.

Tout d’abord, nous soutenons les malades et leur famille en donnant des informations sur la maladie rare de LHF et sur les avancées de la recherche.

Nous organisons aussi des temps forts autour d’événements festifs qui nous permettent, entre autres, de collecter des dons - l’objectif étant de lever entre 10.000 à 30.000 euros par an pour la recherche. Par exemple, un tournoi de football solidaire a mobilisé des supporters du PSG (Association Cup Solidarité) en septembre dernier. Quinze équipes se sont affrontées, et chacune jouait au nom d’un enfant atteint de la LHF. Des maillots du PSG ont été offerts aux enfants à l’issue de la rencontre. Cette initiative a permis de récolter des fonds pour la recherche médicale.

Nous avons tissé de nombreux partenariats. Pour la sensibilisation aux maladies rares, avec des humoristes du Paname Art Café. Pour le don du sang, nous avons organisé une première collecte de sang à Valenton en 2019, en partenariat avec l’Etablissement Français du Sang (EFS). Depuis, elles sont organisées tous les 3 à 6 mois. Nous nous associons aussi aux filières de santé maladies rares pour le soutien des patients et la sensibilisation aux maladies rares.


Association LHF Espoir

Comment avez-vous adapté votre organisation durant la crise sanitaire ?

Nous nous sommes préparés activement pour la semaine de mobilisation pour le don de moelle osseuse et pour la journée mondiale du don de moelle osseuse, le 17 septembre. Habituellement nous menons des actions sur le terrain. Cela n’a pas été possible cette année. Alors des vidéos de sensibilisation au don de moelle osseuse ont été tournées avec des humoristes du Paname Art Café. Elles ont très bien « marché » ! Nous avons aussi réalisé une vidéo qui explique comment s’inscrire et devenir donneur de moelle osseuse. Cette année, pour être plus visibles, nous avons beaucoup utilisé les outils numériques. Par exemple, nous avons interviewé cinq « influenceuses » sur Instagram qui ont expliqué pourquoi elles se mobilisaient pour le don de moelle osseuse. Beaucoup de publications ont été partagé, nous avons eu plus de 12.000 vues ! Cette campagne a permis d’attirer de nouveaux donneurs de moelle osseuse et de faire connaître ce don à de nombreuses personnes!

Nous avons aussi décidé d’organiser des événements virtuels ! Une course solidaire a « rassemblé » en mai, 300 coureurs dans toute la France. Chacun courait de son côté, puis photographiait son dossard et son parcours établi grâce à une application de course à pied. Nous avons récolté 2°500 € et beaucoup de nouveaux abonnés.

Le repas de fin d’année avec la distribution de cadeaux pour les enfants hospitalisés à l’hôpital Necker et Robert Debré n’a pas pu être organisé. Nous avons donc mis en place une liste virtuelle de cadeaux pour que chacun puisse offrir un présent aux enfants, par l’intermédiaire de l’association. De la même façon, nous songeons à remplacer les rencontres physiques entre parents d’enfants atteints de la LHF avec des médecins spécialistes par des webinaires.

Notre assemblée générale s’est organisée de façon virtuelle, comme cela était déjà prévu dans nos statuts, à la création de notre association en 2019. Nous utilisions déjà les outils numériques pour nos campagnes d’appel à bénévolat, comme Instagram ou Facebook. Et récemment, nous avons testé Slack et ses canaux de conversation qui permettent un travail collaboratif.

Nos projets pour demain ? Lever encore des fonds pour la recherche, faire connaître cette maladie rare au grand public et établir de nouveaux partenariats !

Contacts :

Association LHF Espoir

Tél. : 06 11 60 57 62 / courriel / Site Internet